Das Leben mit dem Lipödem – Jule´s Geschichte

Stellen Sie sich vor, Sie erleben täglich schmerzhafte Veränderungen an Ihrem Körper – doch für Außenstehende scheint alles ganz normal zu sein. Genau das ist für viele Frauen mit Lipödem leider Realität. Besonders im Anfangsstadium, wenn die Erkrankung kaum sichtbar ist. Diese Unsichtbarkeit kann dazu führen, dass die Schmerzen und Beschwerden als normale Alltagsprobleme missverstanden werden.

Aus genau diesem Grund ist es so wichtig, gerade in diesen Phasen Aufklärung zu betreiben und das Bewusstsein für die Krankheit Lipödem zu stärken.

In diesem Beitrag möchten wir die bewegende Geschichte von Jule, einer unserer Lipödem-Heldinnen, mit Ihnen teilen.

Lesen Sie mehr über ihre persönlichen Erfahrungen und erfahren Sie, wie sie trotz unsichtbarer Herausforderungen Stärke und Mut zeigt, um das Leben mit Lipödem zu meistern und anderen Betroffenen Hoffnung zu schenken.

Die ersten Anzeichen

Schon in jungen Jahren bemerkte Jule, dass ihre Beine immer etwas kräftiger waren als die ihrer Freundinnen. Bereits in der Schulzeit fühlte sie sich in ihrem eigenen Körper oft unwohl und verglich sich viel mit anderen Mädchen.

Nach sportlichen Aktivitäten waren ihre Beine schnell erschöpft, sie fühlte sich müde und ausgelaugt. Blaue Flecken gehörten für sie schon fast zur täglichen Routine, ohne dass sie wusste, warum.

Trotz eines flachen Bauches und eines schlanken Oberkörpers wirkten ihre Beine stets disproportional, was sie zunehmend belastete.

Über die Jahre führte diese Diskrepanz, zusammen mit vielen gescheiterten Diätversuchen und einem wachsenden Unwohlsein im eigenen Körper, zu einem gestörten Essverhalten. Selbst nach erfolgreichen Gewichtsverlusten und einem zeitweise niedrigen Körperfettanteil blieben ihre Beine immer auffallend fülliger als der Rest ihres Körpers.

Der erste Schub

Im Alter von 18 Jahren setzte Jule die Pille ab und kurz darauf stürzte eine belastende private Erfahrung sie in eine weitere Essstörung. Innerhalb von nur sechs Monaten nahm sie etwa 20 Kilogramm zu, wobei sich der Großteil an ihren Beinen und Armen bemerkbar machte.

Zu diesem Zeitpunkt hatte sie noch keine Ahnung, dass das Lipödem einen Teil zu dieser unkontrollierten Gewichtszunahme beitrug. Die Erkrankung war ihr nicht bekannt.

Stattdessen machte sie sich selbst Vorwürfe und kämpfte verzweifelt dagegen an. Durch strenge Diäten und intensives Krafttraining versuchte sie, ihren Körper wieder in Form zu bringen. Während ihr Bauch wieder flacher und ihr Rücken definierter wurde, blieben die Arme und Beine nahezu unverändert. Dieses scheinbar unlösbare Rätsel belastete sie sehr, doch die wahre Ursache sollte sie erst später erkennen.

Der Weg zur Lipödem Diagnose

Im Sommer 2022 machte eine Bekannte Jule erstmals auf das Lipödem aufmerksam und klärte sie über die Krankheit auf. Einige der beschriebenen Symptome trafen auf sie zu, doch Jule wollte es zunächst nicht wahrhaben. Sie redete sich ein, dass alles in Ordnung sei – schließlich war sie trotz ihrer Beschwerden noch immer relativ schlank und gut trainiert und passte somit nicht in das Bild, das sie zu diesem Zeitpunkt noch von dieser Erkrankung hatte.

Den längst fälligen Termin beim Phlebologen schob sie monatelang vor sich her. Doch Ende des Sommer entschloss sie sich schließlich, den Facharzt aufzusuchen.

Bereits nach einer kurzen Untersuchung war die Diagnose klar und fühlte sich zunächst an, wie ein Schlag ins Gesicht: Lipödem im Stadium 1.

Diese Nachricht war anfangs ein Schock, doch gleichzeitig auch eine der besten, die sie hätte bekommen können. Endlich hatte sie Antworten auf all die Fragen, die sie jahrelang quälten. Sie verstand nun, weshalb ihr Körper sich so verhielt, warum sie regelmäßig Schmerzen hatte und weshalb ihre Beine nie den Rest ihres Körpers widerspiegelten.

Mit der Diagnose begann ein neuer Weg für Jule – ein Weg, der mit Klarheit und Erkenntnis begann.

Die erste OP – beim falschen Arzt

Nach der Diagnose war für Jule schnell klar, dass sie sich operieren lassen wollte. Sie setzte große Hoffnungen in die Eingriffe, um endlich die Schmerzen loszuwerden und ihren Körper akzeptieren und lieben zu können.

Allerdings hatte sie sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht intensiv genug mit der Krankheit auseinandergesetzt, um zu verstehen, wie entscheidend die Wahl des richtigen Arztes für diese speziellen Eingriffe ist.

Ende November 2022 entschied sie sich dazu, sich in einer Ästhetik-Klinik operieren zu lassen. Das Versprechen des Arztes, einen schnellen OP-Termin zu bekommen und nur in einer einzigen Operation ihre Beine vollständig zu behandeln, weckte große Hoffnung in ihr.

Die Operation erfolgte als in einem Eingriff, bei dem ihre Beine komplett operiert wurden – die Arme blieben jedoch unbehandelt. Insgesamt wurden 3 Liter Fett entnommen, was bei Jule schon kurz nach der OP zweifeln ließ, ob das wirklich ausreichend war. Doch sie vertraute auf die angebliche Expertise des Arztes.

Leider stellte sich dieses Vertrauen als falsch heraus – bereits nach wenigen Monaten wurden ihre Beine wieder dicker und die Schmerzen verschlimmerten sich sogar im Vergleich zu der Zeit vor der Operation. Auch ihre Arme begannen, spürbar an Umfang zuzunehmen, was zu einer extremen Berührungsempfindlichkeit und starken Schmerzen führte.

Etwa ein halbes Jahr nach der Operation wurde ihr klar: Hier läuft etwas grundlegend falsch – die Operation wurde nicht korrekt durchgeführt.

Behandlung und Operationen beim Facharzt

Im Sommer 2023 suchte Jule mehrere Fachkliniken in München auf, um endlich Klarheit über ihre Situation zu bekommen. Die Arztbesuche bestätigten ihre Befürchtungen: Der erste Arzt hatte deutlich zu wenig Fett abgesaugt und weitere Operationen waren nötig, um die Krankheit wirksam eindämmen zu können.

Nach den Beratungsterminen folgte für sie eine Phase intensiver OP-Vorbereitung, in der Jule konsequent ihre Kompression trug, regelmäßig zur Lymphdrainage ging, weiterhin viel Sport trieb und sich bewusst ernährte, um ihren Körper bestmöglich auf die kommenden Eingriffe vorzubereiten.

Anfang 2024 war es dann endlich so weit: in einer renommierten Fachklinik wurden in zwei Operationen ihre Beine und Arme vollständig behandelt. Insgesamt konnten dabei 13 Liter krankhaftes Fettgewebe entfernt werden.

Diese Eingriffe gaben Jule endlich die Hoffnung zurück, die sie bei ihrer ersten Operation verloren hatte und markierten einen wichtigen Schritt in ihrem Kampf gegen das Lipödem.

Das Heiljahr

Aktuell befindet sich Jule in ihrem Heiljahr, in dem sich ihr Körper von den Eingriffen erholt.

Während dieser Zeit, kurz nach der zweiten Operation, stieß sie durch Social Media auf eine Stellenausschreibung bei LIPOELASTIC – die Kompressionsmieder der Marke trug sie bereits nach beiden Operationen.

Somit gaben die Eingriffe ihr nicht nur ein neues, schmerzfreies Lebensgefühl, sondern führten sie auch zu einem neuen Job, als Lipödem-Heldin bei LIPOELASTIC.
Dieser Job ermöglicht es ihr, zusätzlich zu ihrem eigenen Social Media Profil, mehr Frauen auf die Krankheit Lipödem aufmerksam zu machen und über die Erkrankung aufzuklären.

Fazit

Jules Geschichte zeigt eindrucksvoll, wie wichtig es ist, auf die Signale des eigenen Körpers zu hören und sich die richtige Unterstützung zu suchen. Trotz zahlreicher Rückschläge und einer fehlerhaft durchgeführten Operation hat sie nicht aufgegeben und letztendlich ihren Weg gefunden – zu einem schmerzfreien Leben und einer erfüllenden Aufgabe als Lipödem-Heldin. Ihre Reise ist eine Inspiration für alle, die an dieser Erkrankung leiden und ein starkes Zeichen dafür, dass es immer Wege gibt, die Kontrolle über den eigenen Körper und das eigene Leben zurückzugewinnen. 

Falls Sie eine weitere inspirierende Geschichte erfahren möchten, lesen Sie in unserem Artikel über das Leben mit Lipödem von unserer anderen Lipödem-Heldin Lyn.